Кейс: Сибирский регистр доноров костного мозга

«Мы очень хотим, чтобы люди приходили на помощь друг другу — это не больно». Как устроена организация, где добровольцы спасают человеческие жизни

В официальном сообществе Сибирского регистра доноров костного мозга во «ВКонтакте» пишут: «Каждые 20 минут в мире кто-то слышит слова: «Сожалеем, но у вас лейкоз»». Слова страшные, но привлеченные добровольцы Сибрегистра взялись за помощь людям с этим и другими серьезными заболеваниями.

НКО «Сибирский регистр доноров костного мозга» появилась в Новосибирске четыре года назад благодаря «Русфонду» и Новосибирскому национальному исследовательскому государственному университету. О том, как возник СибРДК, кто может стать донором и как происходит сложная процедура донации, нам рассказала Екатерина Кузнецова — руководитель Сибирского регистра, которая за просветительскую кампанию «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» была удостоена звания «Человек года» по версии издания «Деловой квартал» в Новосибирске.

Немного о регистре

—  Регистры нужны для того, чтобы спасать людей, которым необходима трансплантация костного мозга. Чаще всего в ней нуждаются при лейкозе, когда нарушается работа кроветворной системы, костный мозг человека работает неправильно, и традиционные методы лечения не помогают. В таких случаях едва ли не единственный шанс спасти человека — это сделать ему пересадку.

Как происходит процедура донации

Екатерина Кузнецова рассказывает, что в первую очередь на совместимость проверяют родственников пациента, однако природа распорядилась так, что костный мозг родных подходит лишь в двадцати пяти процентах случаев.

И как раз его можно найти в электронной базе регистра. Сюда занесены добровольцы, которые могут прийти на помощь незнакомому человеку — своему генетическому близнецу.

Когда человек заболевает и ему требуется трансплантация, врач заходит в электронную базу, ищет совпадение, и если оно есть, то это значит, что один человек является генетическим близнецом другого и может спасти ему жизнь.Такие совпадения крайне редки, и шанс найти генетического близнеца — один на десять тысяч.

Донация до сих пор является одним из самых популярных и волнующих вопросов, и, к сожалению, именно с ним связано большинство страхов и мифов. Например, в процессе человеку воткнут иголку в позвоночник, отпилят ногу и разберут на органы. К сожалению, эти идеи до сих пор живы в головах многих россиян. Большинство еще путает костный мозг со спинным, который трогать никто, естественно, не будет.

• Во-первых, донор после консультации со специалистом должен выбрать один из методов забора клеток костного мозга либо кроветворных стволовых клеток. В первом случае человеку предстоит сорокаминутная операция под небольшим наркозом. За это время из подвздошных костей берут клетки костного мозга.
• Второй метод более современный. Его, по словам Екатерины, выбирает подавляющее большинство доноров. За четыре-пять дней до процедуры человеку дают специальный препарат «Лейкостим». Под его действием костный мозг начинает активно вырабатывать стволовые клетки, которые попадают в кровь. После этого у донора из вены на одной руке берут эту кровь, пропускают ее через специальный медицинский сепаратор, где в результате остаются кроветворные стволовые клетки. Кровь же возвращают донору через вену другой руки. 

— По сути, донор даже крови не теряет. Фактически он сдает ее компонент — кроветворные стволовые клетки. Это тоже жидкость, похожая на кровь, вот как раз ее возьмут и перельют человеку, которому необходима трансплантация костного мозга.

По статистике, если костный мозг донора приживается, то в восьмидесяти процентов случаев наступает ремиссия.

Кто может стать донором костного мозга 

— В целом донором костного мозга может стать любой россиянин от восемнадцати до сорока пяти лет, весом не менее пятидесяти килограммов и без серьезных заболеваний.

Это, например, онкология, туберкулез, гепатит, ВИЧ — об их наличии человек, как правило, знает или хотя бы подозревает. 

Но самое главное условие — это по-настоящему искреннее желание войти в регистр, чтобы случае необходимости помочь незнакомому человеку».

«Какой красивый! Как здорово, что он во мне булькает!»

Екатерина Кузнецова уже несколько лет занимается наполнением регистра — призывает людей вступать в список сначала потенциальных, а затем при необходимости и реальных доноров. 

— Например, я видела несколько встреч доноров и реципиентов — это редкость, поскольку после процедуры донации в течение двух лет по правилам регистра донор и реципиент друг друга не знают и не видят.

Это сделано специально, чтобы исключить даже малейшее давление как со стороны донора, так и со стороны больного. Ставка слишком высока, это все-таки человеческая жизнь.

— По прошествии двух лет, если пациент выздоровел, ему звонят представители регистра и предлагают встретиться с донором. Такие встречи — одно из самых трогательных и запоминающихся событий в моей жизни.

Например, одна встреча была в Москве. Девушка по имени Катя из Нижнего Новгорода встретилась со своим донором Себастьяном из Германии. Когда Катя увидела Себастьяна, воскликнула: «Какой красивый! Как здорово, что он во мне булькает!».

— Было много журналистов, они брали интервью у обоих. Себастьян недоумевал: «Зачем такая шумиха? Разве я герой? Я ведь ничего такого не сделал — просто сдал кровь. Я спас Катю, и это очень здорово, но я ничего героического не совершил. Все мои друзья тоже есть в регистре. У нас в Германии об этом говорят, начиная со школы. А когда человеку исполняется восемнадцать лет, он уже готов войти в регистр и понимает, что ничего страшного и опасного для него в этом нет».

Тогда мы ему объяснили, что, к сожалению, у нас пока не так, и многие боятся даже самого словосочетания «костный мозг», но мы очень хотим, чтобы люди приходили на помощь друг другу, тем более это не больно, не страшно, не опасно.

Руководитель Сибирского регистра доноров костного мозга убеждена, что списки доноров должны быть огромными. Так, например, в подобном регистре Германии десять миллионов человек, в США — одиннадцать миллионов человек, в Израиле — каждый десятый является потенциальным либо реальным донором костного мозга.

И этого, конечно, мало, поскольку, по данным Минздрава, ежегодно трансплантация требуется почти пяти тысячам человек. Получают же костный мозг порядка 1 800 из них. Остальным в регистрах донора найти не представляется возможным. 

Как вступить в регистр доноров

• Первый способ
  Прийти в любой офис компании «Инвитро», сказать, что ты хочешь войти в регистр, сдать кровь.
• Второй способ
  Заказать на сайте регистра специальный набор донора: анкета, конверт и свабы — палочки, которыми нужно провести по внутренней стороне щеки, собрав мазок. Его вместе с анкетой нужно будет отправить по почте обратно в лабораторию.
• Третий способ
  Записаться на «Госуслугах» и прийти в Новосибирский центр крови, где возьмут анализы. Кровь и мазки отправят в специальную лабораторию. Там материал типируют —расшифровывают по биологическим образцам генетический код человека. Но частично, а не весь, потому что это дорого, и в данном случае фактически не нужно.

Фото предоставлены Екатериной Кузнецовой и взяты с официальных источников.